浙江90后女孩做模特，遗传了父亲的“鹅病”_无法正常行走

发布时间：2023-07-06 14:57:33编辑：温柔的背包来源：

很多朋友对浙江90后女孩做模特，遗传了父亲的“鹅病”_无法正常行走不是很了解，每日小编刚好整理了这方面的知识，今天就来带大家一探究竟。

1993年，浙江绍兴的一个家庭经历了一场欢喜一场愁。令人高兴的是，这个家庭的新生命诞生了，这个孩子被命名为林深。这个胖乎乎的小女孩很受欢迎。可悲的是，的父亲在他出生后不久就出了车祸，从此他卧病在床，沈的母亲独自支撑着这个家。随着林深的成长，沈富的病情一步步恶化，连吃饭喝水都不行。

2011年，高考的脚步离18岁的越来越近，而沈卧病在床多年的父亲却在此时离开了人世。6年后，当林深准备去法国留学时，她被诊断出患有脊髓小脑共济失调，俗称“鹅病”。她这才意识到，父亲不是车祸后遗症，而是这种遗传病的症状。不愿像父亲一样等死的林深开始了她的自救之路。

在林深的印象中，“家”并不是一个温暖的存在。有一个因病生活不能自理的父亲，有一个忙于赚钱养家的母亲。林深觉得自己像棵卷心菜，她的父亲不爱她。她刚出生的时候胖乎乎的，但是满月后因为疏于照顾拉肚子，然后得了痢疾，身上的肉都没了，再也没有养了。

当其他孩子在父母温柔的讲故事声中入睡时，林深在家里用她的旧青铜录音机度过了她的童年。母亲把故事录进了磁带。林深用录音机听着她母亲的声音，想象着她母亲就在她身边。只有这样，她才能睡得安稳。沈母的举动实在是无奈。丈夫病重，女儿还小。整个家庭的重担都压在她身上。她在一家工厂工作，总是工作到很晚才回家。

尽管沈的努力，沈的病情不但没有好转，反而加重了。一切都得追溯到1993年。刚刚有了孩子的沈富，兴高采烈地走在街上。他在想一万种女儿长大后的样子，却意外遇到了车祸，所幸没有伤到性命。车祸后的一段时间，沈父沉浸在余生的喜悦中，但时间久了，他才意识到不对劲。

他开始觉得自己没有力气了。以前他很容易接的东西，现在对他来说非常费力，连他年幼的女儿都接不上。一天晚上，一场戏剧活动在林深家附近举行。林深缠着沈父带他去看。露台上有很多人，小林深淹没在人群中，看不到舞台。沈父把女儿放在肩上。但是这个简单的动作对于沈富来说却是极其困难的。他勉强抬起女儿，最后和林深一起摔倒在地上。

当时，林深并不知道，这次失败的升职竟然是她人生中唯一一次体验到被父亲抱起的感觉。几十年过去了，她再也没有享受过父亲的拥抱或背影，这成了她人生中的一大遗憾。身体的失控让沈父极度慌张。去医院检查后，只得到“车祸致骨髓炎”的结果。

慢慢的，他从身体虚弱演变成经常摔跤。后来他连路都走不了，连吃饭喝水都会被呛到。最后他只能躺在床上，所有日常活动都需要别人来完成。沈复越来越瘦了。他不到100磅，看起来只剩皮包骨了。因为长时间没有在阳光下暴晒，他的皮肤也呈现出不健康的白色，整个人看起来非常可怕。

看着这样的父亲，林深感到极度不安。她下意识的选择了逃避，想要离开这个家。在我上幼儿园的时候，别的孩子都粘着父母不愿意离开家。他们一到幼儿园就开始哭。相反，林深是她去幼儿园路上最快乐的时刻。放学后，她开始感到沮丧。一放学，她就抱着老师哭起来，死活不肯回家。因为生病，沈父开始变得喜怒无常。

他有一种近乎变态的执着，向上帝要药。不管他想买什么药，他都花了很多钱，吃了很多苦。他家人哄他，他却吼道：“你们就是不想我好，你们都想让我死。”沈父的挥霍，让这个贫穷的家庭雪上加霜。那时，林深已经上小学了。她在班里一直是个差生，拿国家补助可以减轻妈妈的负担。

因为家庭状况，林深一直感到很自卑。她尽可能地边缘化自己。她从来不主动和别人交流，也不敢参加学校的任何文化活动。林深上初二的时候，她父亲的病很严重，她说话都不清楚了。他躺在黑暗的房间里静静地等待死亡。阳光透过房间里唯一的窗户打在他的脸上，让他因病凹陷的眼睛更加明显。这张照片成了林深一生中不可磨灭的记忆。

很多年后，她经常梦见父亲躺在床上，但在梦里，父亲是在一个光线充足、通透的房间里，而不是现实中的黑暗房间。沈的父亲终于在2011年去世，当时18岁，正全力以赴准备高考。她得知父亲去世后的第一反应是松了一口气。她看到了父亲这么多年来承受的所有痛苦，现在终于不用继续承受了。

沈的父亲走后，沈的母亲把全部精力都放在了身上。她对林深很严格，态度也很强硬。长期的负担让她无法表达对女儿的感情，林深也责怪母亲。林深想逃离她母亲的控制，所以她去了北方，远离家乡。从小怕穷的林深，看中了当时很赚钱的外贸，于是果断选择了英语专业，一头扎进了学习的大海。

进入大学后，她除了上课就是在图书馆学习。日复一日的枯燥生活使林深感到非常沮丧。她报了一个油画兴趣班，无聊的时候就用画画来缓解情绪。伴随着油画，林深度过了大学四年。毕业后，林深回到了浙江，但她没有和母亲呆在一起，而是选择在杭州工作。她成了一名翻译，经常在世界各地旅行，偶尔负责展览。

林深熬过了如此高强度的生活，从来没有在外人面前抱怨过，因为她心中有一个梦想：去法国留学。为了实现她的梦想，林深做了许多她从未尝试过的事情。首先是语言问题。她拿着工作挣来的钱，报名参加了一个为期一年的法语班。其次，有钱。林深想存10万元出国留学，所以她努力工作，并在业余时间做兼职模特。

冬天穿短袖，夏天穿棉袄，显得不正常。林深当模特的时候就做过这些事情。这些痛苦对她来说不算什么，只要能去法国，她什么都愿意做。两年后，林深攒够了钱，她高兴地准备参加法语b2考试。现在她的梦想近在咫尺，林深在梦中微笑。但就在这个时候，她的身体突然出了问题，计划好的生活被打乱了。

她开始有内斜视，并伴有复视和声音颤抖。最让她苦恼的是，走路经常摔倒，腿上全是磕磕碰碰的淤青。她也有她父亲曾经有过的情况：吃饭喝水都会噎着。林深被各种各样的表演弄糊涂了。她去找一个读书的朋友求教，却被告知可能患有“遗传性脊髓小脑性共济失调”。

林深认为这完全是胡说八道。她不相信这种罕见的疾病会发生在自己身上，但为了保险起见，她将自己的生物样本送到了基因检测机构。林深没有把这件事放在心上。她高高兴兴地为出国做准备，出国前尽可能多和朋友聚会。那天，林深正和一个多日未见的朋友一起吃饭，但突然她收到了一份来自基因检测机构的报告。看到结果后，林深扬起的嘴角瞬间僵住，泪水不自觉地留了下来。

检测结果显示，林深已诊断出脊髓小脑性共济失调(SCA3)，也就是俗称的“鹅病”。林深觉得天要塌下来了。她在信与不信之间纠结，饭也没什么味道。一段时间后，林深反复拿出那份报告，看她是否读错了无数遍。2018年，林深鼓起勇气加入了患者群体，并在其中接受了免费测试。

不死心的她抱着万一是报告失误的侥幸心理，再一次去上海瑞金医院进行了第二次检测。

两个月后她收到了报告，结果再一次让她认清了现实：她确诊了，没有检测失误。

这个结果让沈琳陷入无尽的恐慌，她曾经的认知被全部推翻，她规划的未来再也与她无关。

她从小就坚信父亲生病是车祸后遗症，可如今突然被告知父亲患的是遗传病，而她遗传了父亲的病。

曾经的父亲就是未来的她。

从那之后，沈琳开始自暴自弃，晚上去酒吧喝酒、或者去键盘磁带检孔机嘶吼，震耳欲聋的音乐声才能让她觉得自己还活着，身高168的她直接瘦到了80斤。

与此同时，她也出现了抑郁倾向，她多次尝试过自杀，最终都是仅剩的理智救下了她。

她还向大学时就相恋的男友提出了分手，男友表示不介意她的病，但父母那边不好交代，二人最终还是散了。

2018年底，沈琳将病情告诉了母亲，母亲不愿相信，又带着她去医院检查，结果依然和前两次一样。

母亲看似坦然接受了这件事，可沈琳却在深夜去找母亲时多次闻见母亲身上的酒味。

因为生病，沈琳心里极其脆弱，她将自己多年来对母亲的怨全部说了出来，她责怪母亲不关心自己，从小就像留守儿童一样长大。