Cure Mito基金会推出有关Leigh综合症的资源

CureMito 基金会是一家致力于推进 Leigh 综合症研究和治疗的家长主导组织，它推出了首个关于 Leigh 综合症的在线资源，这是最常见的类型儿科线粒体疾病。

免费资源“关于 Leigh 综合征”是患者、护理人员和医生可以找到有关 Leigh 综合征的信息的中心，包括其症状、诊断、治疗方案等. 提供多种语言的翻译，以确保国际社会的可访问性。该网站还强调了整个社区的重要举措，例如 Leigh 综合征全球患者登记处

该项目背后的目标和愿景是创建一个网站，提供准确可靠的医疗内容，以及吸引人的布局、丰富多彩的设计、用户友好的功能、引人入胜的图形以及家庭和儿童的照片。它致力于成为一个平台，个人可以在其中找到支持、资源并感受到被关注(不仅仅是作为患者，而是作为人)。

Cure Mito 基金会邀请社区加入这项工作，这创造了跨多个专业的患者家属和专业人士的协作工作和意见。

Ibrahim Elsharkawi 博士，医学博士，现任哈佛医学院新陈代谢研究员和 Mt. Sinai 即将上任的助理教授，他贡献了许多时间来帮助审查和编辑新资源中提供的医学信息，他说：“我做了一个专门的线粒体医学奖学金在我的儿科遗传学培训之后，为了学习如何提供一种整体、全面的方法来治疗患者和帮助线粒体疾病患者的家庭。这对我来说意义重大，”Elsharkawi 继续说道，“能够与家庭和科学合作专家们在塑造这一资源方面发挥了很小的作用，这有望为家庭和患者提供信息，当他们接受这种改变生活的诊断时，当事情看起来势不可挡和令人困惑时，这些信息将赋予他们权力。”

Leigh 综合征是一种罕见的进行性遗传病，主要影响中枢神经系统，导致发育退化和神经系统症状。虽然存在有关 Leigh 综合症的信息，但通常很难找到，而且不会以对患者友好或易于理解的方式呈现，这使得寻求帮助的家庭很难获得帮助，尤其是在刚确诊或刚确诊时。

Cure Mito 的联合创始人凯西·沃莱本 (Kasey Woleben) 和患有 Leigh 综合症的 Will 的母亲说：“当我儿子 9 年前被诊断出患有 Leigh 综合症时，我会喜欢这种专门针对这种疾病的资源。我们的家人没有太大的希望——现在我们有了。我们希望这一资源将继续增长，并帮助许多面临这种疾病的家庭。拥有一个团结一致的 Leigh 综合症社区对于推进研究以及希望为我们的孩子和未来的孩子提供治疗非常重要。我们非常感谢所有相信我们的愿景、与我们合作并在这一旅程中支持和鼓励我们的人。我们将一起改变世界。”