专家表示帕金森氏症的诊断可能带来一些希望

帕金森病患者将这一天称为“诺曼底登陆日”，即他们被告知患有无法治愈的运动障碍的日子。

现在，一项新的研究表明，当他们收到消息时，他们可能会得到错误的信息。

“很多人都会说‘对不起，你患有帕金森氏症’，”主要作者、洛杉矶加州大学洛杉矶分校健康中心的运动障碍神经学家Indu Subramanian 博士说。“事实上，我认为这是一种非常可以治疗的疾病。给予希望，给予患者代理权，是该信息的关键部分。”

因此，她向初级保健医生或社区神经科医生提供了一些建议，这些医生或社区神经科医生在患者接触运动障碍专家的机会有限的情况下面临着这项敏感任务。

“医生应该说，‘你患有帕金森氏症，这些是你可以做的事情，可以让你生活得更好，这里有一些人可以支持你，我是你团队的一员，’”她在加州大学洛杉矶分校的新闻稿中建议道。

约有 100 万人患有帕金森氏症，帕金森氏症基金会预测到 2030 年这一数字将达到 120 万。导致这一数字上升的原因尚不清楚。每年约有 90,000 名人被诊断患有帕金森氏症。

这项新研究于 12 月 21 日发表在《帕金森病及相关疾病》杂志上，研究人员根据患者的经验编写了一本指南，帮助医疗保健提供者避免陷入陷阱。

他们指出，帕金森氏症诊断中使用的词语可能会在很长一段时间内影响患者，使一些人陷入绝望。与痴呆症一样，帕金森病诊断后六个月内自杀风险会上升。

“我有很多患者告诉我一些对他们产生不利影响的事情，很明显，帕金森氏症的诊断方式做得并不好，”萨勃拉曼尼安说。“很多患者都特别记得‘诊断日’——有些人将其称为‘D Day’——他们记得非常清楚。”

其他人则揭示了另一个令人担忧的问题。

“我认为越来越多的人——女性、患有帕金森症的年轻人、少数族裔——他们谈论有时他们的诊断被漏诊，并且他们没有得到年长白人所能得到的护理，”她说。说。

该报告敦促医生亲自做出诊断，并避免使用“蜜月期”等委婉说法来描述早期阶段。

它还列出了患有帕金森病的合著者以及过去的患者调查的建议。其中包括让医生向患者提供自我护理的建议;新的治疗方案;以及应对策略和生活方式的选择。

研究称，医生可能希望通过两次预约来告知这一消息。可以敦促单独来第一次预约的患者带一位亲戚或值得信赖的朋友来参加第二次预约。

“我希望这篇论文能够开始引发对话并带来一些急需的改变，”萨勃拉曼尼亚说。